Column Henk Pastoors: Een handje helpen
Het is 16 december 2014 als Bernard Muller, ALS-patiënt in de Oud-Katholieke Parochie in Amsterdam Wim van de Meeren van CZ, interviewt in het kader van de NieuweZorg-bijeenkomst met het thema Zingeving en Reflectie in de Zorg. Zelf heb ik nogal een zwak voor Wim, maar zeker ook voor Bernard, die net als al die arme stakkers vroegtijdig opgehaald worden door de dood. Met een rondetafel over de financiering van experimentele geneesmiddelen en een Expertmeeting Ziekenhuisfarmacie in het voorjaar gaan we Bernard een handje helpen. Bestaande regelingen als compassionate use en named patient zijn beleidsmatig geregeld, maar niet als het in de praktijk om financiering gaat. In Nederland geven we 800 miljoen euro uit aan dure geneesmiddelen en de opvatting is dat dat in vijf jaar gaat verdubbelen. Ik weet wel dat die kolere aandoening ALS de hele zorgtop zover krijgt dat ze hun hoofd in een emmer ijs steekt. Erg warm word ik daar overigens niet van zo’n gehyped sentiment. Natuurlijk is ALS een ziekte die ons doet huiveren en appelleert aan een spontaan gevoel van compassie. Wij ‘bidden’ dat we zelf deze gifbeker nooit leeg hoeven drinken. Maar wat te doen met de 200 andere aandoeningen, waar blijkbaar geen seks op zit? Ook hier betreft het individuen, gezinnen waarin hetzelfde leed intens geleden wordt.
Tijdens diezelfde bijeenkomst interviewde Rien Meijerink Louis Overgoor van Big Move Institute. Vrij vertaald was de strekking ‘dat een mens meer is dan zijn ziekte’. Zelf ben ik heel erg voor deze opvatting. Namelijk, het is niet anders, God heeft met zijn schepping een onaf product geleverd. Je kunt namelijk ook in Aleppo wonen, Palestijn zijn of als meisje in een bus in India zitten met 43 Indiërs die er zo hun eigen gebruiken op nahouden. Leed is willekeurig en we hebben allemaal met deze ongelijkheid te dealen.
En zo zit je dan vlak voor Kerst in een kerk in Amsterdam als bestuursvoorzitter van CZ tegenover Bernard Muller. Wim zei het goed: “…wat ik ook zeg Bernard, ik sta met 5-0 achter.” Eigenlijk staan we allemaal met onze mond vol tanden, want het is de vraag of het niet een illusie is dat wij hier ooit beleidsmatig een sluitend antwoord op vinden. Alle debatten hierover in de Tweede Kamer ten spijt, ik geloof er niet in. De discussie over dure geneesmiddelen is er één van vele gezichten. Daarbij is het issue betaalbaarheid op zichzelf natuurlijk heel redelijk. Maar zij die de waarde van een mensenleven uitdrukken in geld, ontkennen de werkelijke betekenis van het leven. Waardigheid, samenhang en zingeving. Achmea kan nog 20 bijeenkomsten organiseren over dure geneesmiddelen. Er kunnen nog 50 goedkope biosimilars op de markt komen, er is geen ontkomen aan. We moeten ons oriënteren op zaken die onvolmaakt en vaak zelfs onvermijdelijk in ons leven zijn. Bert Keijzer, Rene Gude, Bernard Muller, Pieter Steinz, Ruben van Zwieten en mijn vriend Wim van der Meeren hebben elk hun eigen pleidooi die ons uitnodigt hier over na te denken.
En wij… in alle bescheidenheid… wij gaan een handje helpen.
Henk Pastoors is directeur van TopSupport Strategie en Informatie. Hij levert als adviseur maatwerk in analyse en strategie in de farmacie en zorg.
